Matki i ojcowie dzieci przewlekle chorych staja przed jednym z największych wyzwań jakie mogą zostać postawione przed rodzicami:
muszą zmierzyć się z patrzeniem na cierpienie swojego dziecka,
pozostają w stałej gotowości udzielania mu codziennej pomocy i ratowania w stanach zaostrzenia,
muszą pogodzić się z utrata własnych nadziei, ambicji i planów związanych z posiadaniem „idealnego dziecka”
oraz radzić sobie z lękiem przed trudnościami w przyszłości dziecka.
Doświadczenie takiego trudnego rodzicielstwa jest przeżyciem trudnym, głębokim i bardzo subiektywnym. Dodatkowym obciążeniem są oczekiwania społeczne i presja środowiska związana z wypełnianiem roli rodzica dziecka chorego.
W potocznym odbiorze rola ta charakteryzuje się całkowitym poświęceniem dla dziecka, wyrzeczeniem się siebie, pozostawaniem w pełnej dyspozycji, prezentowaniem postawy łagodnego ciepła i całkowitego zrozumienia. Rola ta jest trudna do udźwignięcia nawet dla osób, które posiadają duże zasoby osobowościowe, społeczne i materialne, a cóż dopiero dla osób, które borykają się z własnymi problemami emocjonalnymi, interpersonalnymi czy finansowymi.
Ojciec, który przychodzi do szkoły pełen żalu i pretensji do nauczyciela, matka, która nagle wybucha płaczem lub oskarża innych o brak dobrych chęci, są często surowo osądzani przez osoby zajmujące się edukacją i wychowaniem. A może ci „trudni” rodzice po prostu nie potrafią już dłużej samodzielnie nieść choroby swojego dziecka.
Nawet przeżycie przewlekłej choroby własnego dziecka nie daje człowiekowi licencji na „rozumienie, co przeżywa rodzic w takiej sytuacji”. I chociaż, patrząc z zewnątrz, możemy zauważyć pewne podobieństwa w postawach rodziców dzieci przewlekle chorych oraz w następujących po sobie fazach przystosowania do życia z chorobą w rodzinie, to często jako osoby zawodowo zajmujące się wychowaniem, musimy pochylić głowy przed trudnym losem tych rodziców. Taka postawa pozwala unikać osądzania, uczy uważnego patrzenia i spostrzegania. Te z kolei prowadzą do zrozumienia, że postawy rodziców, oceniane jako negatywne, mogą być efektem działania mechanizmów obronnych chroniących przed odczuwaniem bólu, który przekracza zasoby człowieka i narusza jego możliwości konstruktywnego radzenia sobie.
Zapoznając się z postawami rodziców dzieci przewlekle chorych oraz z danymi dostarczanymi przez badania naukowe, należy stale mieć na uwadze tą właśnie perspektywę patrzenia – spostrzegania i rozumienia, a nie osądzania.